Soms is de reis leuker dan de bestemming. En soms is thuiskomen precies waar je naar onderweg bent.
Dit is mijn verhaal over hoe ik erachter kwam dat ik kanker had, en wat er toen gebeurde. Het was een hele reis, met de volgende ankerpunten:
- Het begin
- Ontkennen
- Het begin van herkenning
- Herkennen: de diagnose
- Aanpakken: de HIPEC
- Thuis komen
Het begin
Mijn ziekte werd pas zichtbaar voor de buitenwereld ná de diagnose. Maar voor mij was het al jaren onderdeel van mijn leven. Iets waar ik mee omging, verborg, en soms hulp voor zocht.
Maar als je niet weet wat er mis is, vind je ook niet de juiste hulp.
Het begon dus allemaal al jaren eerder. Ik had vage klachten. Vermoeidheid. Buikpijn die kwam en ging. ’s Nachts wakker worden van de kramp, soms zo heftig dat ik dacht: ik ga dood.
Maar dan de volgende dag weer functioneren alsof er niets was.
Twee kinderen, een (ex)relatie die me leeg zoog, zzp’er, alles draaiende houden. Geen tijd om ziek te zijn. Geen ruimte om iets toe te laten.
Ontkennen
Ik kreeg een oproep voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ik keek ernaar, dacht: nee, niet nu. Gooide de brief weg. Geen tijd, geen moed. Ik kon er niets bij hebben.
En ik voelde wel, iets in mijn buik klopt niet. En iets heel geks, vanaf dat ik heel jong was wist ik; na mijn dertigste zou de dood heel duidelijk in mijn leven komen. Iets waar ik overigens nooit over had gesproken hoor, mensen zouden nog denken dat ik gek was.
Maar dat weten, maakte dat ik in plaats van juist wel, juist geen extra alarm sloeg.
Soms ging ik naar de huisarts. Hij was best reëel: “Je hebt veel op je bord. Misschien moet je beter voor jezelf zorgen.” En ik dacht: ja, dat klopt ook. Ik ben ook moe.
En de pijn, zodra die over was, vergat ik die net zo snel.
Tot het niet meer ging.
Op een nacht moest ik zo heftig overgeven, dat ik dacht: dit is geen voedselvergiftiging. Dit is iets anders. Ik voelde druk rechts in mijn buik, pijn in mijn rechterschouder en dacht: galstenen. Mijn vader en oma hadden dat ook gehad.
Een echo leek dat te bevestigen. Dus ik ging dat hele galstenenpad op, operatie in zicht. Maar corona gooide roet in het eten.
En toen pas een hele tijd later die tweede echo kwam, zagen ze niks meer. Ik had ook even geen klachten, dus geen noodzaak tot ingrijpen.
Maar de klachten kwamen terug. Steeds erger. Sommige nachten heb ik echt overwogen om 112 te bellen. Totdat ik 1 nacht echt dacht dat ik het loodje ging leggen.
Wist ik: dit kan zo niet langer.
Met kennis die later kwam, wist ik pas waarom dat overgeven zo heftig was. Ik was fecaal aan het braken: ik gaf gewoon letterlijk ontlasting over. De tumor blokkeerde mijn darm zó erg, dat er niet via de ‘normale’ weg uit kon.
Het begin van herkenning
Opnieuw naar de huisarts. Opnieuw die galstenen-theorie. Opnieuw een echo.
Maar deze echoscopiste keek verder. Ze drukte op een plek en ik moest de pijn verbijten. En zij wist: hier zit iets mis.
Ze overlegde met de radioloog. Die adviseerde een CT-scan. Maar mijn huisarts week daarvan af en zette een darmonderzoek in gang.
Toen ik belde voor de afspraak voor het kijkonderzoek, zei de assistente: “Oh, je bent een voorrangspatiënt.”
Mijn moeder zei: “Nou, dat is fijn.” Ik zei: “Of zorgelijk.”
Wist ik veel.
Eerste signalen
Ik leverde ontlasting in. De ontstekingswaarden waren torenhoog. Ik ging googelen en vond een aantal opties. Meest voor de hand liggende waren de chronische darmziektes, maar ik voldeed totaal niet aan de rest van het ziektebeeld.
Een andere optie was darmkanker. Die optie sloot ik meteen uit, ik zat niet in de doelgroep, had geen vergelijkbare klachten, dus nee geen optie.
De colonoscopie
Vervolgstap: een colonoscopie. Je bereidt je hierop voor door liters laxeermiddel te drinken. Je darm moet zo leeg mogelijk zijn. De dag des oordeels gaan ze met een camera via je anus de darm in.
Een colonoscopie. Geen echte ingreep. Gewoon even kijken.
Mijn vader bracht me, omdat ik een roesje kreeg en niet zelf mocht rijden. Ik had er geen slecht gevoel bij, behalve van de liters laxeermiddel, daar voelde ik mij wel slecht van. En verder verwachtte ik niks, want zo was het steeds geweest.
Ik weet nog de felle ogen van de dokter voor het onderzoek, mooie ogen dacht ik nog. Het roesje maakt dat je onder zeil bent, maar toch ook niet helemaal.
Tijdens het onderzoek zag ik op het scherm een zwarte vlek.
De uitslaapkamer
Na afloop lag ik in de uitslaapkamer. De arts kwam overal langs, behalve bij mij.
De verpleegkundige was erg lief, en opvallend geïnteresseerd. Ze vroeg hoelang ik al klachten had, en noemde mij een echte doorzetter. Het viel mij op, maar kon het ook niet plaatsen.
Ze zei dat de dokter mij nog even wilde spreken, in het kamertje. Het was handig als ik mijn vader eerst even zou ophalen.
Ik dacht eigenlijk dat hij ging vertellen dat er wederom geen oorzaak gevonden was, en dat we een vervolgonderzoek zouden gaan bespreken.
Herkennen: de diagnose
Toen we binnenkwamen zat hij daar, de arts met die felle blauwe ogen. Die ogen vergeet ik nooit weer. En niet omdat ze zo mooi waren, dat waren ze wel.
Maar omdat het de ogen waren die mij aankeken toen hij mij vertelde:
“Ik heb slecht nieuws. We hebben een kwaadaardige tumor gevonden in je darm.”
Zes tot zeven centimeter groot. Zo groot als een tennisbal.
Bam, dit kwam aan als een service van 230 kilometer per uur.
De blik van mijn vader op dat moment zou ik ook nooit meer vergeten.
Ik dacht ook: “Ik heb het gezien op het scherm, toch? Dat zwarte vlak?” Maar hij zei; “Dat was geen tumor, dat was een marker. Zodat we weten waar de tumor zit.”
De eerste tattoo in mijn lijf in plaats van op mijn lijf.
Wachten op de uitslag
Enkele dagen na de colonoscopie mocht ik op vrijdag naar het ziekenhuis voor een CT-scan. En toen… wachten.
Inmiddels wist ik dat de kans dat ik op mijn leeftijd kwaadaardige dikke darmkanker zou krijgen behoorlijk uitzonderlijk was (0,002%). Wat zouden de kansen op uitzaaiingen zijn?
Een heel weekend lang wachten, op een antwoord waarvan je niet eens wist dat je het ooit zou moeten vrezen: uitzaaiingen.
Ik weet nog dat ik dacht: uitzaaiingen is het meest enge woord in kankerjargon.
Goed en slecht nieuws
Maandagochtend gingen we naar het ziekenhuis voor de uitslag. We waren ook nog te laat omdat er file stond.
Maar goed nieuws. Geen uitzaaiingen zichtbaar op de scan. Geen feest maar opluchting met hoofdletters.
Er was wel ander nieuws: ik had geen normale kankercellen maar Zegelringcelcarcinoom. Zegelring klinkt best sjiek, alsof mijn kanker van adel kwam. Slechts 1% van de dikke darmkankerpatiënten heeft deze vorm.
En dan komt deze vorm ook vaker voor bij erfelijke aanleg. De kans was aanwezig dat ik niet de enige binnen de familie zou zijn. Of dat ik het door had gegeven aan mijn dochters.
Fast forward, zover ik nu weet is mijn vorm niet erfelijk.
Het was onduidelijk of chemotherapie zou gaan helpen tegen mijn vorm van kanker (omdat het zegelringcellen zijn). Dus werd het plan simpel: een operatie. Tumor eruit, stuk darm weg, klaar.
Ik voelde mij wel even de winnaar van de kankerloterij.
De chirurg
Ik werd doorgestuurd naar de chirurg. Die pakte een voorgedrukt formulier met een darmenplattegrond, begon erop te tekenen. “Hier zit de tumor. We halen dit stuk weg. En dan naaien we de dunne en dikke darm weer netjes aan elkaar. Als alles goed gaat, doen we het met drie sneetjes.”
Extra geluk voor mij: de tumor zat rechts, dus de kans op een stoma was te verwaarlozen.
Appeltje-eitje, leek het.
Tijdens het hele gesprek met de chirurg staarde ik naar zijn handen. Korte armen. Mijn hoofd dwaalde af: deze handen gaan straks een operatierobot besturen.
Hopelijk had hij vroeger eindeloos ge-nintendoëd en Peach tientallen keren uit de handen van Bowser gered, dan moest het hem toch ook lukken om mij uit de klauwen van kanker te halen.
De eerste operatie
De operatie werd gepland, binnen een paar weken was ik al aan de beurt. Had ik wel moeite voor gedaan, ik heb de man letterlijk gesmeekt.
Ik ging naar het ziekenhuis voor een simpele ingreep. Een stukje darm eruit, en weer naar huis.
Het volgende wat ik weet, is dat ik wakker werd op de uitslaapkamer. Twee artsen boven mijn hoofd. En weer: “We hebben slecht nieuws.”
Ze wilden eigenlijk pas met me praten als mijn familie erbij was. Ik was boos, mijn lijf, mijn leven, ik wil het direct weten.
Tijdens de operatie vond de chirurg iets verdachts in mijn buikvlies. Hij liet het onderzoeken. De eerste uitslag: niet kwaadaardig. Maar hij vertrouwde het niet. Liet nóg een biopt onderzoeken.
En ja hoor. Toch kwaadaardige cellen. Uitzaaiingen.
En dus deed hij niets, de operatie werd gestopt. De tumor bleef zitten.
Ik snapte het niet. Waarom heb je die klotetumor er dan niet gewoon uitgehaald? dacht ik. Hoe langer hij blijft zitten, hoe meer kans dat die kanker nog verder door mijn lijf zweeft.
De uitleg
Maar goed, zo werkt kanker niet. Hij legde mij uit dat deze operatie niet de juiste zou zijn. Hij was gestopt omdat hij het beste met mij voor had, en deze operatie was dat niet. Deze operatie zou mijn kansen niet vergroten.
Wat dat wel zou doen was de HIPEC.
Een paar uur later zat ik dus weer thuis, de tafel compleet: mijn kinderen, mijn familie en mijn tumor en zijn uitgezaaide familie.
Aanpakken: de HIPEC
Dus weer wachten op de volgende stap: HIPEC. Een intensieve operatie, alleen uitgevoerd in een paar ziekenhuizen in Nederland. Gespecialiseerde artsen, wachtlijsten en een selectie.
Je moet aan de eisen voldoen. Eigenlijk wil je niet aan eisen voldoen voor een HIPEC, maar wat pas echt erg is, als je niet aan de eisen voldoet.
Want de HIPEC is een lifesaver. Voor mensen dan, een huurmoordenaar voor kanker.
Ze snijden je open van borstbeen tot schaambeen, halen alles weg wat verdacht is, en spoelen daarna je buik met verwarmde chemotherapie.
In mijn geval werd het rechter deel van mijn dikke darm verwijderd, samen met het Omentum. Dat is het vetschort, dit klinkt bijna alsof je met een blokjesbuik naar buiten zou wandelen.
En mijn eierstokken en eileiders werden preventief verwijderd omdat dit de kankerfabrieken in een vrouwenbuik zijn.
Uitstel
Ik kreeg snel een plek: het Antonius in Nieuwegein. Alles geregeld. De kinderen gingen tijdens de week van mijn operatie een paar dagen weg met mijn ouders.
Ik was er klaar voor.
Tot drie dagen voor de operatie. Een telefoontje: “De chirurg heeft zijn hand gebroken. De operatie gaat niet door.”
Ik. Was. Gek.
Ik heb deuren gegooid. Gehuild. Gevloekt. Ik kon het niet meer houden. Alles was er klaar voor en toen… toen niks.
Wel mocht ik alvast langskomen voor een gesprek. En eerlijk: ze waren geweldig. Rustig. Bekwaam. Ze legden uit dat uitstel in dit geval geen ramp was. Dat een paar weken geen verschil maakten. Dat ik op de goede plek zat, bij het juiste team.
En ik geloofde ze, ik wist dat ik op de goede plek was.
Maar wat het ergste was? Mijn dochter was bijna jarig. En ik wist: die operatie gaat nu wel precies dan vallen.
Ik vond het zó moeilijk. Want dit hele verhaal, het gaat misschien over mij, maar zij leven het mee. Ze zijn erbij. Alles wat mij overkomt, raakt ook hen.
En ja. Ik zou op 5 maart worden geopereerd en zij werd op 7 maart 13 jaar. Ik zou er niet bij zijn.
We moesten dat jaar opofferen voor de komende 50 jaar. Maar dat is hard als je 13 bent.
Voorbereiding
Over de HIPEC-operatie is verrassend weinig te vinden. Standaard informatie, een YouTube filmpje. Maar weinig ervaringsverhalen. En dat maakt het nog ongrijpbaarder.
Want ik wilde weten: hoe voelt het echt? Hoe lang lig je daar? Wat doet het met je?
Ik vroeg het aan de arts. “Hoe snel is jullie snelste patiënt ooit naar huis gegaan?”
Tot lichte irritatie van mijn chaperonne, die me aankeek alsof ik de druk nu alweer voor mezelf aan het opvoeren was. Maar ik vroeg het niet voor mezelf. Ik vroeg het voor mijn kinderen.
Antwoord: twee tot drie weken ziekenhuis. En daarna minimaal zes weken uit de roulatie.
Ik dacht: ja hoor, drie weken ziekenhuis — my ass. Ik kon me er geen voorstelling van maken.
Maar goed, ik was er klaar voor. Of beter gezegd: ik was er klaar mee. Het wachten. Het idee dat het nog ergens zat. Ik wilde actie.
De dag van de operatie
Eindelijk kwam de dag van de operatie.
Je komt in zo’n kamer binnen en het lijkt alsof er zeventig mensen staan. Allemaal in het blauw, allemaal gefocust, allemaal rustig.
En dan komt daar ineens een jonge chirurg binnen, die ik nog niet had gezien. Brilletje, fijne stem, goed hoofd.
Hij stelde zich voor. Het team nam de hele procedure nog even met elkaar door.
Ik mocht ook nog wat zeggen. En ik weet nog precies wat ik zei:
“Wat er ook gebeurt tijdens deze operatie… ik wil niet wakker worden en dan van jou horen: ik heb slecht nieuws.”
Want dat had ik al gehad, 2 keer. Ik kon dat niet nog een keer. Hij zei:
“Ingeborgh, we gaan ervoor zorgen dat we je geen slecht nieuws hoeven te vertellen.”
En ik zweer het je: ik ging gerust onder zeil. Wat een vent.
Intensive Care
En hallelujah, ik werd wakker zonder slecht nieuws.
Maar wél met alles wat een mens aan buizen kan dragen. Serieus, ik had zeker de volgende 7 slangen uit mijn lijf steken:
• Een centrale lijn in mijn nek (een naald in je nek gehecht)
• Een gewoon infuus
• Een katheter
• Een drain voor wondvocht
• Een maagsonde
• Een beademingstube
• Een epiduraal
En ik werd wakker met extreme jeuk. Blijkbaar ben ik allergisch voor het medicijn in het epiduraal. Dat weet je dus pas als je daar ligt. En compleet weerloos bent, en pijn hebt en jeuk en dat het middel dat de jeuk veroorzaakt ook de pijn tegenhoudt.
En dat middel dus eerst je lijf moet verlaten. Het voelt alsof je in je eigen lichaam vastgeketend zit.
Alsof dat nog niet genoeg was, had ik ook nog van die automatische pompen om mijn onderbenen. Om de bloedcirculatie op gang te houden. Die dingen bliezen om de paar seconden lucht in en leeg, zodat je benen niet zouden stilvallen.
Het ziekenhuis
In het ziekenhuis moet je uitrusten, herstellen van de operatie.
Maar rust in een ziekenhuis is een mythe.
Alles piept, en geeft de noodzakelijke alarmen. Als het niet je eigen infuus is, dan is het die van de buurvrouw. Als je net denkt: nu lig ik even rustig, dan komt er iemand je verzorgen. Of je temperatuur meten. Of je bloeddruk meten. En je pillen brengen.
Allemaal even noodzakelijk, maar rustig is het niet.
Na een dag mocht ik van de IC af naar de “complexe zorg”. Dat is ook gewoon een kamer met vier half-dode mensen. Allemaal in hetzelfde schuitje, wel met andere vooruitzichten.
De sfeer was, laten we zeggen… niet uitbundig.
Pijn en overgang
En ik wil niet stoer doen maarrr ik heb best een hoge pijngrens. Deze operatie? Alsof er een bulldozer over me heen was gereden. En weer terug, en dat twee keer.
Alles was een uitdaging: je pink op tillen, zitten, plassen, poepen, staan, lopen. En had ik al gezegd dat ik niet tegen de pijnbestrijdingsmedicatie kon.
Mijn eierstokken waren preventief verwijderd. En dus, directe overgang. No mercy.
Ik wist dat het kwam, dus had al hormoonzalf gekregen. Maar het duurde even voordat ik doorhad dat het zo snel was, en dat het niet zomaar warm was maar dat ik gewoon in een zweetbad van de opvliegers lag.
Per dag mochten er 1 of meer slangen uit, en daarmee kreeg ik een beetje bewegingsruimte.
Maar wat er niet uitging? Die continue onrust van het ziekenhuis.
Thuis komen
Op vrijdag, dag 4 na de operatie, kwam de chirurg, die met die bril. “Je herstel gaat wonderbaarlijk goed.”
Ik dacht: durf ik het te vragen? Naar huis? Misschien volgende week?
Hij zei: “Misschien dit weekend al.” Maar ik moest het de volgende dag overleggen met zijn collega chirurg. Ze zou de volgende ochtend komen.
Ik keek enorm tegen haar op. En ik dacht: als zij nu nee zegt, dan lig ik hier nog een week.
Ik had me voorbereid alsof ik auditie deed voor ontslag. Zelfstandig gedoucht (vraag niet hoe), fris gezicht, pijn verbeten. En over de enorme drempel heen, met de grote vraag: mag ik misschien naar huis.
Het beste nieuws
Ze zei: “Je mag vandaag wel naar huis als je zou willen.”
En ik zweer het: dat was het beste nieuws van alles. Niet dat de operatie geslaagd was. Niet dat er geen uitzaaiingen meer waren.
Maar dat ik naar huis mocht. Naar mijn kinderen.
Tijdens de autorit van Nieuwegein naar Meppel heb ik mezelf echt wel moeten verbijten. In het stille ziekenhuisbed liggen is wel wat anders dan de ligstand van de bijrijdersstoel op de A28.
Het was het waard.
Thuis, nog lang niet af. Maar wel terug. Daar kon het echte herstel beginnen.
♫ Oh, home, let me come home
Home is wherever I’m with you
Oh, home, let me come home
Home is where I’m alone with you
Home, let me come home
Home is wherever I’m with you ♫
— Edward Sharpe and the Magnetic Zeros
Gerelateerde verhalen:
- Kaal of kammen – over haaruitval of het behouden van je haar tijdens chemotherapie
- Alles is Grijs – over machteloosheid en ondergaan van chemotherapie
- De Kapsalon – over hoe Chemo voelt als een kapsalon: je gaat zitten en ondergaat. Alleen is de metamorfose onvoorspelbaar.
- De Afrekening – over de lange termijn effecten van chemotherapie (even geduld nog voor deze).