‘Chemo’ iedereen ziet meteen een beeld voor zich. Haarverlies, overgeven, afvallen, ziekenhuisbedden. Precies dat beeld had ik ook.
Totdat ik er zelf, en meerdere mensen om me heen, mee te maken kreeg. Chemo is niet één ding. Het is een hele wereld aan behandelingen, elk met hun eigen medicijnen, ritme en bijwerkingen. Bij sommige kuren lig je dagen, soms wel weken, in het ziekenhuis. Soms haal je je kuur op in een paar uur en ga je gewoon weer naar huis. Soms is het een infuus, soms pillen, soms allebei. Elke vorm van kanker, elke patiënt, elke situatie vraagt om een andere aanpak.
Mijn kuur
Ik kreeg de CAPOX-kuur, ook wel XELOX genoemd. Wat dat betreft trof ik het nog. Een kuur met een naam die ik gewoon kon uitspreken. CAPOX is een combinatie van twee soorten chemo:
- Capecitabine (Xeloda®) – pillen die je thuis slikt
- Oxaliplatine – een infuus dat je in het ziekenhuis krijgt
Mijn schema: vier kuren, cycli van drie weken. Op dag één naar het ziekenhuis voor het infuus (dit bezoekje duurde 2 à 3 uur), daarna twee weken lang pillen slikken. Dan één week pauze, en weer opnieuw.
Toen ik hierover vertelde aan mijn vriend Sven, die ook chemokuren had ondergaan, begon hij te lachen: “Want hij moest bulken in het ziekenhuis, en ik, ik had alleen de Kapsalon!”
Briljant. Wat een geniale vergelijking, sporters bulken eiwitten, hij lag dagen achteréén chemo tot zich te nemen. En de ‘Kapsalon’, dat sloeg de spijker op zijn kop. Mijn chemokamer in het ziekenhuis deed inderdaad precies denken aan een kapsalon: een ruimte met vier comfortabele stoelen die in alle mogelijke posities konden worden ingesteld. Net alsof niet de verpleegkundige, maar de kapper zou komen om je heerlijk te verwennen.
Maar er is één cruciaal verschil. Bij de kapper kun je nog zeggen: “Alleen de puntjes, graag.” Bij chemo ga je voor de volledige metamorfose, zonder dat je weet hoe je naar buiten loopt. Of rolt.
Een metamorfose is gegarandeerd.
Binnenkomen
Op mijn eerste dag kwam ik binnen zoals de meesten, weet ik inmiddels. Je bent strijdvaardig, dit is je levenselixer. Je bent positief, want dat hoort zo. En je bent doodsbang, maar dat zeg je niet. Want ik was natuurlijk degene die chemo wel even de baas zou zijn.
Die ochtend was ik thuis al begonnen met de pillen. Vier loodzware pillen. Het voelde alsof ik stenen aan het doorslikken was. Het voelde eerder als een doodvonnis dan een levenslijn.
Dus ook ik kwam binnen, afgezet door mijn moeder. Boek mee, laptop mee. Ik had me voorgenomen om mijn tijd daar nuttig te besteden. Had zelfs met een klant afgesproken te werken. Ik had het tenslotte allemaal onder controle.
Dat dacht ik tenminste.
De verpleegkundige prikte een enorme naald in mijn arm, en het eerste medicijn begon langzaam naar binnen te druppelen. Toen die zak leeg was, volgde er nog een, iets om te spoelen, waarom dat zo is, dat heb ik nooit begrepen. Overigens: hoeveel zakken je krijgt, verschilt.
Sommige mensen zitten daar met een hele line-up aan zakken, je ziet ze in je verbeelding zo hangen; Tequila, Wodka, Sambuca. Keurig op een rijtje net als in je favoriete kroeg. Voor de insiders: ik ben blij dat ik hier niet alle shotjes van links-naar-rechts hoefde weg te tikken.
In de stoel tegenover me zat een dame met een coldcap op haar hoofd. Een ijskoude helm om haaruitval tegen te gaan. Die had ik niet nodig. Kou was juist een probleem. Vanaf dat moment zou ik de komende 12 weken alle kou en aanrakingen met kou moeten vermijden.
De eerste bijwerking
Zo richting het einde begon ik iets geks te voelen in mijn handen. Krampen. Mijn vingers trokken samen, mijn handen sloegen op tilt. Alsof Dexter van Dexter’s Laboratory plaats had genomen in mijn controlecentrum en op alle knoppen tegelijkertijd drukte. Met mijn ene hand moest ik de andere bevrijden.
De eerste bijwerking had zich gemeld.
Toen mijn moeder me kwam ophalen, zei de verpleegkundige: “Misschien beter als je even met een rolstoel naar de auto gaat. Die krampen kunnen ook in je benen schieten.”
Uiteraard luisterde ik niet. Ik dacht nog steeds: ik heb dit onder controle. Beschamend hoe eigenwijs ik ben. Gelukkig haalde ik de auto zonder theatrale valpartij in de ziekenhuishal.
De machteloosheid
Maar toen we thuiskwamen, stond ik bij de voordeur. Het lukte me door de krampen niet eens om de deur te openen. Mijn moeder zegt dat dit beeld, ik daar lijkbleek en lamgeslagen voor de voordeur, het ergste beeld is dat zij nog van mij heeft.
En dat is ook wat ik het meest afschuwelijke vond aan chemo. Niet de prikken, niet de zware pillen. De zwakte. De machteloosheid.
Je kúnt er niets tegen doen. Je kunt het alleen maar ondergaan.
In die eerste kuur dacht ik oprecht: als dit het is, dan hoeft het voor mij niet meer. Ik had altijd gedacht dat ik alles aankon. In elke kutsituatie had ik ergens nog een berg of in ieder geval een restje vechtlust. Een vonk. De “kom maar op dan”-mentaliteit.
Maar nu? Er was niets. Alle kracht was weg.
♫Died last night in my dreams
All the machines
Had been disconnected
Time was thrown at the wind♫
— Adam Lambert, Ghost Town
Mijn verpleegkundige zei later: “Ingeborgh, dit is voor het eerst iets waar je niet tegen kunt vechten. Je kunt dit alleen maar ondergaan. Geef je over.”
Ai. Overgeven. Fysiek was ik daar inmiddels goed in getraind. Geen zorgen, geen details hier. Mentaal? Niet mijn sterkste kant. Nooit geweest.
Voor het eerst in mijn leven was er iets waar ik niet tegen kon vechten. Het enige wat ik kon doen, was ondergaan.
En juist daarin lijkt chemo misschien nog wel meer op een kapsalon dan alleen de setting. Je gaat zitten, geeft je over aan de vaardigheden van degene die jou behandelt, en vertrouwt dat die weet wat er moet gebeuren. Alleen: bij de kapper loop je als het tegenzit weg met een tintje te licht of een centimeter te kort. Vervelend, maar je haar groeit weer aan. De schade van chemo herstelt niet zo snel.
De lange termijn effecten van chemotherapie voelen meer als een enkele reis naar Ghosttown hierover vertel ik je later meer.
Gerelateerde verhalen:
- Thuis komen – over het moment van de diagnose darmkanker, de HIPEC operatie en de chemotherapie.
- Kaal of kammen – over haaruitval of het behouden van je haar tijdens chemotherapie
- Alles is Grijs – over machteloosheid en ondergaan van chemotherapie
- De Afrekening – over de lange termijn effecten van chemotherapie (even geduld nog voor deze).